VIVIENDO COMO CELICOLOMBIANA

Soy Silvia y soy celíaca. He vivido en Bogotá siempre y he experimentado esta condición desde una gran ignorancia al principio, luego desde la curiosidad y el ajuste, y finalmente puedo decir que me encuentro en una etapa más cómoda, donde me siento tranquila al comer en casa y fuera de ella.

De niña, fui bastante enfermiza. El asma me acechaba y no pude participar de muchos juegos al aire libre o en la noche, por cuenta de ella. En la adolescencia me sentí plena. Respiré muy bien, disfruté de mi grupo de amigos, me reía todo el tiempo; florecí. Luego estudié psicología, me casé, quedé embarazada y perdí a mi primera bebé. Fue un misterio, “un caso entre 15.000”, los médicos estaban desconcertados. Después de la autopsia de mi nena, supimos que su aorta era demasiado pequeña y eso causó múltiples problemas. Sin embargo, la causa de esto siguió sin aclararse. En mi segundo intento estuve muy ansiosa, por los antecedentes fue un embarazo de alto riesgo. Todo salió bien, pero mi hija nació a término y con peso de prematura. Otro misterio. A lo mejor yo no me alimenté bien, o mi placenta era inadecuada. Las razones de esto tampoco se aclararon.

En ese momento empezaron muchas dificultades de salud para mí, y también de crianza. Mi posparto fue espantoso: mucho dolor al amamantar, casi no me salía leche, hinchazón en el abdomen, caída vertiginosa de pelo, cansancio infinito y mal humor. A simple vista, todo lo que un posparto difícil involucra. Sólo que en mi caso esos malestares se prolongaron por cuatro años. Ya no era posparto, era otra cosa. También me dolían las articulaciones y el agotamiento que sentía, yo lo definía como ancestral. Era como si todo el cansancio de mis ancestros se hubiera concentrado en mí. También estaba muy irritable.

Por su parte, mi hija no comía. No aceptaba mi poca leche, no aceptaba la fórmula, era muy delgada y no lloraba. Sólo emitía quejidos constantes que despertaban toda mi angustia. La única forma que encontré de alimentarla, era tratando de dormirla, y al activarse su reflejo de succión con un chupo, lo cambiaba por un tetero y lograba que recibiera algo de leche. Luego, despertarla y volver a empezar, incontables veces en el día. Nunca tomó más de tres onzas de una sola vez. Tuvimos que introducir otros alimentos muy temprano. A los cuatro meses le dimos pollo y algunas frutas, y a los 5 meses, carne. Se comió de una sola vez 300 grs de carne. Parecía que tenía hambre desde hacía meses. Ahí, ella floreció. Engordó, le salieron colores, sonrió.

Al empezar a caminar y variar su alimentación, adelgazó nuevamente. Pensamos que era porque no paraba de caminar y hacía mucho ejercicio. Se mantuvo delgada hasta el día de hoy, que tiene 9 años.

Un día, llamó por teléfono mi papá. Me contó una historia familiar. Un hermano suyo, mi tío, había estado muy enfermo y nadie sabía qué le sucedía: adelgazaba sin parar. Investigó mucho y descubrió que padecía enfermedad celíaca. Nunca había oído hablar de ella. Todos los hermanos se hicieron pruebas, y mi papá salió positivo. Llamaba a contarme, y al explicarme de qué se trataba, me dio una información muy básica pero que contenía una imagen muy útil: “haga de cuenta que el gluten es un pegante, y forma una película que se adhiere al intestino delgado y no la deja absorber nutrientes”. Ahora ya sé que el gluten no es un pegante, que lo que sucede es una inflamación de las vellosidades, y que eso ocurre por una respuesta autoinmune disparada por el gluten. Pero esa imagen de algo pegajoso impidiendo nutrirme, me sirvió.

Empecé a sospechar que yo podía tenerla, y así fue. Por la historia familiar y los antecedentes que tenía, no hubo complicaciones al mandarme los exámenes pertinentes. Podría decirse que estuve “de buenas”. Sé, por experiencias de otros conocidos, que el diagnóstico puede ser un calvario; no tendría que serlo.

Una vez empecé la dieta sin gluten, sentí que mi cerebro se conectaba, que volvía a tener pensamientos alegres y coherentes. Antes, una niebla mental me mantenía abotagada. Pero los malestares digestivos seguían, el pelo se caía a mechones, en fin. Cuando el médico me dio las indicaciones, sólo dijo: “no coma trigo, ni cebada, ni centeno, ni avena”. Y ya. Dejé el pan común y corriente, dejé la pasta de trigo, me mantuve a kilómetros de la cerveza y la malta, pero pensé que eso era todo. Qué equivocada estaba.

Ahí empezó el verdadero trabajo, el estudio, la información, y lo que me gusta llamar “la arqueología de góndola”. Un trabajo de 5 años investigando, informándome, visitando tiendas, supermercados, restaurantes, hablando con personas que sabían mucho y con otras que no sabían nada del tema, descubriendo cómo vivir con esta condición.

Esa ha sido mi vida desde hace 5 años. Viviendo como celíaca en Colombia, un país con mucha variedad, con muchas posibilidades, pero sin legislación que nos garantice seguridad en el etiquetado de productos, y con muchos vacíos en el tema.  Vacíos que espero se vayan llenando, fruto de un esfuerzo común.

Desde principios de 2015, también me convertí en mamá de otra pequeña celicolombiana. Mi nena desarrolló la enfermedad. Los retos que esta situación me ha puesto en el camino, tampoco los imaginé al principio. Pensé que por manejar al derecho y al revés mi dieta, iba a poder hacer lo mismo con la de ella. También estaba muy equivocada.

En este blog quiero contarles lo que he aprendido, las dificultades que he encontrado, y los logros que he alcanzado. Espero que ésta condición, aunque un poquito difícil, se haga más llevadera para todos con mis aportes y los de ustedes.

Silvia Murgueitio I.